Che ruolo ha il paziente esperto nella progettazione di una terapia digitale?
Per progettare e sviluppare Terapie Digitali che rispondano pienamente ai bisogni ed alle esigenze del paziente, è necessaria la partecipazione del paziente nelle loro fasi di progettazione e sviluppo.
Affinché tale partecipazione possa risultare ottimale, il paziente deve essere esperto.
Chi è il Paziente Esperta/o in Terapia Digitale? Come può partecipare allo sviluppo delle tecnologie digitali per la salute ed in particolare della Terapia Digitale?
Terapia Digitale e progettazione tecnocentrica
Gran parte delle tecnologie per la salute sono oggi sviluppate senza alcun reale coinvolgimento del paziente, secondo approcci top-down definibili “tecnocentrici“.
L’ utente finale, il paziente, è considerato come un “fattore umano“, al massimo un informatore e non tanto un vero e proprio partner nel processo di progettazione.
In questo modello, i pazienti non svolgono un ruolo uguale a quello degli altri membri della squadra di progetto (sviluppatori di software, ingegneri, operatori sanitari) che prendono le decisioni sulla forma e contenuto delle tecnologie.
Di conseguenza, i pazienti vengono consultati dagli sviluppatori solo per esprimere la loro opinione su una tecnologia già progettata. Spesso si coinvolge il paziente solo per convalidare un progetto già definito e conferirgli legittimità per renderlo socialmente più accattivante.
Nei casi migliori, come mi segnalava giorni fa una persona con diabete, i pazienti con maggior esperienza vengono selezionati come tester di prototipi (nel suo caso, nuovi sistemi di microinfusione dell’insulina) in fase avanzata di sviluppo.
Terapia Digitale e progettazione partecipativa
E’ sempre più diffusa l’idea che la partecipazione del paziente nella progettazione della terapia digitale in particolare e degli strumenti mHealth più in generale, sia un fattore critico di successo per migliorare la qualità e la applicazione delle tecnologie digitali.
A tale fine, l’approccio partecipativo che includa i pazienti nel processo di progettazione sembra il modo più efficace per acquisire il loro contributo nello sviluppo del prodotto.
In questo modello, i pazienti sono regolarmente invitati a condividere idee, opinioni e punti di vista sul disegno della nuova tecnologia, partecipando ad incontri periodici (workshops) con tutti gli altri membri della squadra (medici, ingegneri, esperti software etc).
I pazienti sono quindi considerati da tutti gli altri membri della squadra come una risorsa fondamentale nel processo di progettazione grazie alla loro esperienza diretta con malattie e trattamenti specifici, con pari diritti e doveri, avendo essi sviluppato una “conoscenza esperienziale” specifica della loro vita quotidiana con la loro condizione di malattia.
In quale situazione siamo oggi?
Oggi questo avviene molto di rado nel nostro paese, in quanto al paziente non viene riconosciuta capacità di dare un reale contributo di conoscenza ed esperienza nello sviluppo di una tecnologia digitale per la salute.
Quando viene coinvolto, spesso è solo per esigenze di comportamento politicamente corretto, cosmetiche piuttosto che reale.
E’ indubbio che non tutti i pazienti siano in grado di dare questo contributo, come è altrettanto vero che non tutti gli operatori sanitari possono darlo. In entrambi i casi, per dare tale contributo secondo un modello di progettazione partecipativa è necessario essere “esperti”.
Chi è il Paziente Esperto?
Sebbene il concetto di paziente esperto ricorra da alcuni decenni, il suo utilizzo riferito ai processi di ricerca di sviluppo di tecnologie per la salute è piuttosto recente ed riguarda tanto il paziente come persona interessata dalla malattia che il caregiver che la assiste nella sua vita quotidiana.
Innanzitutto è necessario precisare che l’esperto in quanto tale non esiste in alcun settore della esperienza e della conoscenza umana, né tra i professionisti né tra i pazienti. Esiste solo in una specifica area di interesse.
Per essere qualificato come esperto in tale area di interesse, un paziente deve possedere sia esperienza della propria malattia che expertise – ovvero conoscenza acquisita attraverso studio e formazione – riferito alla patologia oppure ai metodi, ai processi o alle tecniche utilizzati per il miglioramento della salute.
Pertanto il paziente può essere “esperto in” malattia respiratoria cronica, depressione, malattia di Parkinson, sindrome di Sjogren, diabete oppure in ricerca e sviluppo del farmaco (come sono i pazienti esperti di EUPATI) o in sviluppo di tecnologie digitali.
Il paziente non usa la propria esperienza ed expertise a favore proprio, quanto di tutti gli altri pazienti, attraverso il contributo che fornisce partecipando a progetti di ricerca, di sperimentazione clinica, di stesura di linee guida, di elaborazione di documenti di consenso, di valutazione di tecnologie sanitarie ed altro.
Ad oggi tuttavia non esiste – almeno in Italia – il paziente esperto in terapia digitale o in tecnologie digitali per la salute in termini più ampi. Questo per mancanza di consapevolezza da una parte e di un percorso formativo appropriato dall’altra.
Che strada prendere?
La descrizione del percorso è semplice. E’ necessario informare cittadini e pazienti sul ruolo e sulla rilevanza delle terapie digitali e delle tecnologie digitali per la prevenzione ed il miglioramento della salute e sulla necessità del coinvolgimento del paziente nel loro sviluppo.
Realizzare il percorso non è semplice. Accanto alla attività di informazione è necessario strutturare un percorso formativo specifico.
Accanto all’impegno che sicuramente università, accademia, fondazioni ed istituti dedicati vorranno realizzare nei prossimi mesi, anticipiamo la volontà e l’interesse di @valeriorosso e @davincidtx a collaborare alla realizzazione o a realizzare moduli formativi (erogati attraverso web) per favorire tale percorso, con un unico obiettivo finale :
“migliorare – attraverso il contributo del paziente esperto in terapia digitale – la qualità della tecnologia offerta al paziente per poter condurre la propria vita nel miglior stato di salute possibile“.
Bibliografia
- Sylvie Grosjean, Luc Bonneville, Calum Redpath
The Design Process of an mHealth Technology: The Communicative Constitution of Patient Engagement Through a Participatory Design Workshop
ESSACHESS. Journal for Communication Studies, vol. 12, no 1(23) / 2019 : 5-26 - Mitch J Duncan, Gregory S Kolt
Learning from community-led and co-designed m-health interventions
The Lancet Digital Health Volume 1 October 2019 e248-249 - EUPATI – Accademia europea dei pazienti
https://www.eupati.eu/it/
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